【医療/話題】「低身長症の治療薬」が登場するも当事者からは賛否両論「低身長を排除する試みだ」

1:2019/11/26(火) 23:59:29.64ID:xlAQoadu9 アメリカの製薬会社BioMarin Pharmaceuticalが、低身長症の治療につながる可能性が高い新薬を開発しました。この新薬をめぐり、アメリカでは低身長症の当事者の間で活発な議論が交わされています。

A controversial new treatment promises to make little people taller
https://www.statnews.com/2019/11/18/a-new-treatment-promises-to-make-little-people-taller-is-it-an-insult-to-dwarf-pride/

低身長症の最も一般的な原因である軟骨無形成症は、成長軟骨と呼ばれる部分の異常により低身長や四肢の短さ、指の短さが引き起こされる遺伝子疾患です。

京都大学の研究者らにより、「C型ナトリウム利尿ペプチド(CNP)というたんぱく質を合成する遺伝子を欠くことが軟骨無形成症の原因となっている」ことが突き止められていますが、CNPは体内で1分と経たずに失効してしまうため、医薬品として投与しても効果が見込めませんでした。そこで、BioMarinの研究者らはCNPと同様の働きをする上に失効するまでの時間が長いCNP39というたんぱく質を開発。CNP39から作られた新薬のボソリチドは、5〜14歳の軟骨無形成症の子ども35人を対象とした臨床試験により、身長が伸びる速度が一般的な子どもとほとんど同じになるという目覚ましい効果を示しました。

BioMarinの主張によると、ボソリチドは低身長症の治療を目的とした薬ではなく、脊椎の異常や睡眠時無呼吸、難聴など、あくまで「軟骨無形成症に伴う合併症の予防」を目的としたものだとのこと。しかし、ボソリチドが生涯にわたる障害の合併症に効果があることを証明するには、何十年間もかかります。そこで、BioMarinは軟骨無形成症の子どもを対象とした臨床試験で身長が正常に伸びることを確認し、医薬品としてのボソリチドの効果を証明する方法をとっています。

これに反発しているのが、長年にわたり低身長症に対する差別や偏見の払拭に尽力してきた非営利団体「Little People of America(LPA)」のメンバーを中心とした一部の当事者です。「Dwarf pride」をスローガンに掲げるLPAは、軟骨無形成症に伴う低身長を「治療を要する障害ではなく、尊重されるべき個性」と捉えており、そのアイデンティティを治療の対象とするという考えは受け入れがたいものでした。

講演活動などを行っている軟骨無形成症の当事者ベッキー・カラン・ケクラ氏は、ボソリチドの開発について「低身長症のコミュニティを排除するための試みだと、人々は感じています。これが何かの役に立つと言う人もいますが、誰にそれが分かるんでしょうか?」と話しています。

ケクラ氏をはじめとする低身長症の当事者らが持つBioMarinへの拒否感を決定的なものとしたのが、BioMarinが2019年からLPAのスポンサーとなり、13万ドル(約1415万円)をLPAに寄付した時のことです。LPAの理事会がこのことを発表すると、LPAのFacebookページには非難の声が多数寄せられました。これを受けて、LPAが2019年7月にサンフランシスコで緊急会議を開催した時も、開場となったホテルのホールはLPAメンバーらの怒りの声で埋め尽くされたとのこと。

LPAメンバーのモニーク・コンリー氏はその時のことを振り返って、「LPAのパンフレットのスポンサー欄にBioMarinのロゴを見つけた時は、平手打ちされたような衝撃を受けました。LPAは貧困者のための慈善団体ではありません。ですから、BioMarinからのお金など必要ありませんでした」と話しました。

こうした声に対し、LPAの代表者として会議に出席したマーク・ポヴィネッリ氏は「すぐに軟骨無形成症の子どもがボソリチドを使用できるようになる世界がやってきます。その時のために、LPAのメンバーにはどんなに不愉快でもボソリチドについて知る機会を持ってもらう必要があります」と涙ながらに訴えたとのことです。

ボソリチドの開発に反発する当事者がいる一方で、「自分が子どものころにボソリチドがあれば」と歓迎する声もあります。

続きはソースで

https://gigazine.net/news/20191126-achondroplasia-dwarf-pride/

16:2019/11/27(水) 00:05:24.25ID:2g0WdPN30

活躍する小人プロレスラーを無職に追いやって人類の美しい姿を説く人道主義

27 2019/11/29(金) 22:35:13.59ID:6AXBMYZU0

今度結婚するけど彼女は子供3人欲しいって言ってる。
でも僕の年収300万円

42:2019/11/27(水) 00:11:42.17ID:gL9OWKv90

>>28
5センチもでかくなったら不便だよ

348:2019/11/28(木) 19:47:10.00ID:m7nEG0EV0

背の高いリーダーの方が頼もしく感じるのは
現代も同じ

ttp://www.j-cast.com/kaisha/2015/10/15247676.html
ビジネス誌「フォーチュン」の「世界企業500社番付」の半数の企業の男性CEOに
ついて調べたところ、平均身長は全米の男性の平均より3インチ(約7センチメートル)高い
6フィート(約182センチメートル)だった。全米では182センチ以上の身長の男性は約14.5%だが、
調べた企業のCEOでは58%にのぼった。さらに、6.2フィート(約188センチメートル)以上の
身長の成人男性は全米で3.9%だが、CEOでは30%にのぼったそうだ。
人は無意識に身長が高い人に統率力を感じてしまっているという。

https://www.sankei.com/column/news/151116/clm1511160005-n1.html
米紙ウォールストリート・ジャーナルによると、
歴代大統領の大多数は同時代の平均身長より高く、
過去の大統領選のうち約3分の2では背が高い方が勝っている。
「有事のときほど身体的に威厳がある指導者が好まれる」
との分析もあるという。

テレビと選挙の関わりが深まった1960年代以降の大統領で、
身長が180センチ未満なのはジミー・カーター氏のみ。

173:2019/11/27(水) 01:32:38.77ID:n37ZatV60

>>126
運しかないと思っていいぞ
両親祖父母が平均でもデカいのや小さいのが生まれる

127:2019/11/27(水) 00:50:25.38ID:bOxTPsVS0

チビのほうが長生きするんじゃないのん

36:2019/11/27(水) 00:09:49.48ID:lWg/wORj0

逆に21世紀は男女平均身長150cmのほうが効率良いだろ
身長と体重が大きいほど無駄に資源使う事になるし

339:2019/11/28(木) 11:27:14.91ID:SRpdNCTH0

黙れやHyde

168:2019/11/27(水) 01:29:14.18ID:204D21Y60

>当事者ベッキー・カラン・ケクラ氏は、ボソリチドの開発について
>「低身長症のコミュニティを排除するための試みだと

低身長症と言ってるんだからスレタイがおかしい

320:2019/11/27(水) 22:30:10.00ID:NrM1oEJX0

いい男は、低身長の方が多い

モデルクラスから180センチの高身長

95:2019/11/27(水) 00:34:53.44ID:DIxXwSvf0

同じようなことを何かで見たことがあるね…

98:2019/11/27(水) 00:35:52.05ID:t7I0sToE0

>>92
動きも速い

40:2019/11/27(水) 00:10:43.50ID:HB4G1thg0

>>9
あんま高過ぎは日本生活には不便

185位が限度

27:2019/11/27(水) 00:06:52.42ID:QF9gyst60

×コンプレック
◯コンプレックス

116:2019/11/27(水) 00:44:37.97ID:uLVL1yRN0

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